Εορτάζεται κάθε χρόνο τη 19η Μαΐου από οργανώσεις ασθενών σ’ όλο τον κόσμο (στην Ελλάδα από τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα), με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου.
Ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου, χαρακτηρίζονται η νόσος του Κρον (Crohn) και η Ελκώδης Κολίτιδα. Είναι ανίατες χρόνιες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος κι έχουν παρόμοια συμπτωματολογία.
Έχει υπολογισθεί ότι 5 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από τις δυο αυτές ασθένειες.
Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2019 – Έλα να κάνουμε το Αόρατο Ορατό!
Πάνω από 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και μεταξύ αυτών Έλληνες και Ελληνίδες ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
Κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου “εορτάζεται” η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου), η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Κάνοντας το αόρατο Ορατό”, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό για τις συγκεκριμένες παθήσεις και παράλληλα να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτές.
Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας θα φωταγωγηθούν και φέτος διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια ανά τον κόσμο με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ).
Οι εικόνες των φωταγωγημένων διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων θα δημοσιευθούν σε εθνικό και διεθνές επίπεδο σε διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #makingtheinvisiblevisible και #worldibdday2019).
Στη χώρα μας αρκετοί οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης και άλλοι φορείς, ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, έδωσαν την άδειά τους προκειμένου τη νύχτα της 19ης Μαΐου 2019 να φωταγωγηθούν με μωβ χρώμα διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια της περιοχής τους.
– Τα ορόσημα/κτήρια/μνημεία που θα φωταγωγηθούν
Κατά την διάρκεια των φωταγωγήσεων εθελοντές του συλλόγου μας θα είναι διαθέσιμοι για να δώσουν πληροφορίες και να παρέχουν έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετικά με τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στους επισκέπτες των μνημείων/ορόσημων των διάφορων περιοχών.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC σας προσκαλεί στην παγκόσμια οικογένεια των υποστηρικτών των ατόμων με ΙΦΝΕ.
Επισκεφτείτε τα φωταγωγημένα σημεία της πατρίδας μας, βγάλτε φωτογραφίες μπροστά από αυτά και να γίνετε “πρεσβευτές” της πολής σας, του πολιτισμού μας και της Ελλάδας μας αναρτώντας τις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, κάτω από τα hashtag #makingtheinvisiblevisible και #worldibdday2019.
Τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης. Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν “βλέπει”.
http://www.crohnhellas.gr/
https://worldibdday.org/
sansimera
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου