Η κατάσταση μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για τη ζωή των ασθενών - Επειδή δεν υπάρχει θεραπεία, η αντιμετώπιση περιορίζεται κυρίως στη διαχείριση των συμπτωμάτων
Για πολλούς ανθρώπους που έχουν νικήσει τον καρκίνο, η μάχη δεν τελειώνει με τη θεραπεία. Χιλιάδες ασθενείς μένουν αντιμέτωποι με μια χρόνια, ανίατη και συχνά εξαιρετικά επώδυνη πάθηση, το λεμφοίδημα. Παρά το γεγονός ότι επηρεάζει εκατοντάδες εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, η ασθένεια παραμένει σε μεγάλο βαθμό υποδιαγνωσμένη, υποχρηματοδοτούμενη και ελάχιστα γνωστή.
Το λεμφοίδημα προκαλείται από βλάβη στο λεμφικό σύστημα – ένα δίκτυο αγγείων και αδένων που βοηθά στη ρύθμιση των υγρών του σώματος και αποτελεί βασικό τμήμα του ανοσοποιητικού συστήματος. Όταν το σύστημα αυτό δυσλειτουργεί ή τραυματιστεί, το λεμφικό υγρό δεν μπορεί να απομακρυνθεί σωστά από τους ιστούς, με αποτέλεσμα έντονο πρήξιμο, συνήθως στα άκρα, μεταδίδει το BBC.
Η πάθηση είναι ιδιαίτερα συχνή σε ασθενείς με καρκίνο ή σε όσους υποβάλλονται σε θεραπείες όπως χειρουργικές επεμβάσεις ή ακτινοθεραπεία, που μπορεί να καταστρέψουν ή να αφαιρέσουν λεμφαδένες. Για παράδειγμα, περίπου μία στις πέντε γυναίκες που θεραπεύονται για καρκίνο του μαστού εμφανίζουν λεμφοίδημα, ενώ το ποσοστό εμφάνισης κυμαίνεται μεταξύ 2% και 29% στις θεραπείες για καρκίνο του προστάτη. Σε ορισμένες μορφές καρκίνου κεφαλής και τραχήλου, το ποσοστό μπορεί να φτάσει ακόμη και το 90%.
Παρότι συχνά συνδέεται με τον καρκίνο, το λεμφοίδημα δεν περιορίζεται σε αυτόν. Μπορεί να είναι γενετικό και να εμφανίζεται από τη γέννηση (πρωτοπαθές λεμφοίδημα) ή να προκύψει από τραυματισμούς, λοιμώξεις ή παχυσαρκία (δευτεροπαθές λεμφοίδημα).
Σύμφωνα με εκτιμήσεις, περίπου 250 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με τη νόσο. Στο Ηνωμένο Βασίλειο υπολογίζεται ότι επηρεάζονται περίπου 450.000 άνθρωποι, ενώ στις Ηνωμένες Πολιτείες οι ασθενείς φτάνουν τα 10 εκατομμύρια.
Παρά την έκταση του προβλήματος, πολλοί ειδικοί χαρακτηρίζουν το λεμφοίδημα «κρυφή ασθένεια». Η πάθηση έχει μελετηθεί ελάχιστα και συχνά δεν αναγνωρίζεται εγκαίρως από τα συστήματα υγείας. Αυτό σημαίνει ότι πολλοί ασθενείς ζουν για χρόνια με συμπτώματα χωρίς σωστή διάγνωση.
Η κατάσταση μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για τη ζωή των ασθενών. Το λεμφοίδημα δεν προκαλεί μόνο πόνο και έντονη παραμόρφωση των άκρων, αλλά μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια κινητικότητας, μειωμένη παραγωγικότητα, ψυχολογική επιβάρυνση και κατάθλιψη. Επειδή δεν υπάρχει θεραπεία, η αντιμετώπιση περιορίζεται κυρίως στη διαχείριση των συμπτωμάτων, που απαιτεί καθημερινή φροντίδα και συνεχή παρακολούθηση.
Η έλλειψη υπηρεσιών και ειδικών γιατρών δυσκολεύει ακόμη περισσότερο την κατάσταση. Σε πολλές χώρες, η πρόσβαση σε θεραπεία είναι περιορισμένη και συχνά εξαρτάται από την περιοχή όπου ζει ο ασθενής. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μάλιστα, πολλές ασφαλιστικές εταιρείες δεν καλύπτουν επαρκώς τις θεραπείες.
ΚλείσιμοΤο λεμφοίδημα μπορεί επίσης να προκαλέσει σοβαρές επιπλοκές. Οι ασθενείς διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης κυτταρίτιδας – μιας βακτηριακής λοίμωξης του δέρματος και των βαθύτερων ιστών που μπορεί να εξελιχθεί σε απειλητική για τη ζωή κατάσταση, όπως η σήψη.
Οι επιπλοκές αυτές επιβαρύνουν σημαντικά και τα συστήματα υγείας. Στην Αγγλία, το Εθνικό Σύστημα Υγείας (NHS) δαπανά περίπου 178 εκατ. λίρες ετησίως για νοσηλείες που σχετίζονται με επιπλοκές του λεμφοιδήματος, κυρίως λόγω λοιμώξεων. Στις ΗΠΑ, τα νοσοκομειακά κόστη για ασθενείς με λεμφοίδημα υπολογίζονται σε περίπου 270 εκατ. δολάρια ετησίως.
Ωστόσο, μελέτες δείχνουν ότι οι επιπλοκές θα μπορούσαν να μειωθούν σημαντικά με σωστή θεραπεία και παρακολούθηση. Έρευνα του National Lymphoedema Partnership στο Ηνωμένο Βασίλειο έδειξε ότι η κατάλληλη αντιμετώπιση μπορεί να μειώσει τις επιπλοκές έως και κατά 94% και τις νοσηλείες κατά 87%.
Παρά τη σημασία του λεμφικού συστήματος για τη λειτουργία του οργανισμού, η εκπαίδευση γύρω από αυτό παραμένει περιορισμένη. Σε έρευνα στις Ηνωμένες Πολιτείες διαπιστώθηκε ότι σε ολόκληρο πρόγραμμα ιατρικών σπουδών αφιερώνονται λιγότερα από 25 λεπτά στη διδασκαλία του λεμφικού συστήματος.
Η έλλειψη γνώσης και έρευνας έχει οδηγήσει πολλούς ειδικούς να υποστηρίζουν ότι η επιστημονική κατανόηση του λεμφικού συστήματος βρίσκεται «τουλάχιστον έναν αιώνα πίσω». Σε ορισμένες χώρες, μάλιστα, υπάρχουν ελάχιστοι εξειδικευμένοι γιατροί. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, για παράδειγμα, μόλις πέντε γιατροί ειδικεύονται στη θεραπεία του λεμφοιδήματος σε δύο κέντρα.
Η οικονομική επιβάρυνση για τους ασθενείς είναι επίσης μεγάλη. Μελέτες δείχνουν ότι περίπου το 70% των ασθενών δεν λαμβάνει την απαραίτητη θεραπεία. Σε γυναίκες με καρκίνο του μαστού που αναπτύσσουν λεμφοίδημα, το ετήσιο κόστος θεραπειών μπορεί να φτάσει τα 8.116 δολάρια. Στις ΗΠΑ, οι επιζώντες καρκίνου που πάσχουν από τη νόσο έχουν έως και 112% υψηλότερα συνολικά έξοδα υγείας σε σύγκριση με όσους δεν εμφανίζουν την πάθηση.
Παρά τις δυσκολίες, πολλοί ασθενείς καταφέρνουν να ζήσουν με το λεμφοίδημα όταν έχουν πρόσβαση σε σωστή ενημέρωση και υποστήριξη. Η εκπαίδευση των ασθενών και η έγκαιρη παρέμβαση μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά στη διαχείριση της νόσου και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Οι οργανώσεις ασθενών και οι ερευνητές επισημαίνουν ότι η μεγαλύτερη πρόκληση σήμερα είναι η αναγνώριση της νόσου και η ενίσχυση της έρευνας. Όπως τονίζουν, εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με μια πάθηση που παραμένει σχεδόν αόρατη για τα συστήματα υγείας.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου